Ključna beseda: spinalna mišična atrofija

»Lahko samostojno sedi, lahko se samostojno hrani, v kognitivnem smislu mu gre zelo dobro. Žal pa še ne more samostojno stati oziroma hoditi. Ta možnost ni izključena. Čas bo pokazal, ali je to nekaj, kar bo lahko dosegel.«

»Lahko že obiskuje vrtec. Tako si zjutraj nadene na ramena nahrbtnik in se počasi odpravi proti svojim prijateljem, z njimi preživi vsak dan in se tudi že lepo socializira.«

»Smo ga že odpustili v domačo oskrbo in ga bomo zdaj redno spremljali vsak teden.«

»Zdaj mora priti samo še v dogovor glede financiranja. To je zdaj na vladi, da sprejme. Računamo, da bi se to lahko prihodnje leto zgodilo. S tem bi lahko začeli vse novorojenčke presejati za štiri najpogostejše genske bolezni, za katera imamo uspešna zdravila.«

»Zdravilo med drugim omogoča dolgotrajno preživetje in doseganje motoričnih mejnikov, kakršni v naravni zgodovini bolezni niso bili opaženi in so do zdaj pri bolnikih, pet let po prejemu odmerka, še vedno prisotni.«

»Napaka je bila na strani AveXis.«

»Imam pomembno informacijo! Jutri popoldan (po vašem času) končno prejmem zdravilo, do katerega ste mi pomagali VSI VI! Nato bom potreboval nekaj dni počitka, zato se oglasim naslednji teden.«

»Zdravnik je z nami, mislim, da smo lahko dokaj mirni. Vse kar potrebujemo, imamo s sabo. Smo pozitivni. Tako kot smo začeli to zgodbo, tako jo bomo končali. Gremo naprej brez prevelikih strahov.«

»Niti v najlepših sanjah si ne bi upali sanjati česa takega, kar se je dejansko potem zgodilo. Še prvo jutro po prvi objavi smo jokali za prvih 8000 evrov.«

»V vsej zgodbi sem spoznala, da je še vedno ogromno dobrih ljudi, in res so vsi občutki lepi.«

»Sporočamo vam, da je predviden polet v Ameriko (Los Angeles) v sredini prihodnjega tedna. Kris bo prejel zdravilo na kliniki UCLA, ki nam je poslala že prvi račun, ki zajema ceno zdravila, in sicer 2,23 milijona dolarjev.«

»Ko pridemo do vsote 2,3 milijona, bomo sporočili javnosti, da je zbran ciljni znesek.«

»Danes lahko Michael praznuje nov rojstni dan. Z vašo podporo, vašo močjo, vašimi molitvami in vero v čudež nam je skupaj uspelo nemogoče. Na začetku nas je bilo malo. Z vami nas je iz dneva v dan več. Michaelu ste podarili mišice.«

»Na področju redkih bolezni je za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravil.«

»Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kljub visokim stroškom zdravljenja, za enkrat še zmore zagotavljati financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj tudi za področje redkih bolezni.«

»Po študijah, ki so jih do zdaj objavili, se zdi, da lahko učinkovito zavremo bolezen, ki jo Kris ima.«

»Načeloma bi moralo biti zdravje samoumevno in vsi otroci bi se morali roditi zdravi, ampak žal ni tako.«

»En evro za novo upanje. Če bi vsak Slovenec dal en evro, smo na dobri poti za pridobitev vsote, ki jo potrebujemo za njegovo zdravljenje.«